El registro UPA! Duchenne contribuye a los esfuerzos mundiales de establecer bases de datos que permita concentrar información sobre la distrofia muscular Duchenne y otros padecimientos neuro-musculares.
En los últimos años se ha presenciado grandes avances científicos, lo cuál ha conducido a re-evaluar y actualizar los tratamientos para muchos de los desórdenes neuro-musculares. Han surgido nuevas técnicas y herramientas que está dando paso a enfoques novedosos para la investigación sobre los procesos y causas que dan origen a las enfermedades, su tratamiento y cura.
De manera significativa las enfermedades genéticas se están viendo beneficiadas de tales estrategias terapéuticas. Un factor de suma relevancia para alimentar estos procesos de desarrollo es proporcionar información directa sobre como se comporta la enfermedad en los pacientes, que síntomas, en qué edades, qué tratamientos están recibiendo y como han respondido los pacientes a los diferentes tratamientos, entre otra información.
El análisis de la información recopilada en las bases de datos permitirá establecer si hay relación entre los diversos patrones de evolución de la enfermedad, con variables de tratamiento, con el genotipo, la región geográfica, origen étnico, u otros factores.
Descubrir estos nexos y relaciones proveerá las bases para conocer si todas las poblaciones o personas, independiente de su origen o genotipo, pudieran beneficiarse de los nuevos tratamientos que están en investigación o bien buscar otras opciones en paralelo.
Todos deseamos saber si los tratamientos que se encuentran en desarrollo podrían ayudar a nuestros hijos y familiares. En la medida que nuestra región que tiene un mestizaje diferente de otras etnias brinde información propia, aportaremos conocimiento para encontrar estas respuestas.
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